Canarias registró tres nuevos casos de ELA al mes durante 2011

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos enfermos más famosos, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. Este 21 de junio se celebra mundialmente el día de una de las enfermedades más desconocidas y de la que, a día de hoy, no se le conoce cura. En la Comunidad de Canarias se calcula que hay alrededor de 113 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y durante el 2011 se diagnosticaron aproximadamente 41 casos, unos tres nuevos enfermos al mes.

En Espańa se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al ańo, alrededor de 2 casos al día (una incidencia media de 1,91 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 2.500 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país. Esta cifra puede variar bastante de ańo en ańo pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 6 ańos. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población espańola de 5,3 enfermos por cada 100.000 habitantes.

En este día, la Asociación Espańola de Enfermos de ELA (ADELA) demanda que los recortes sociales no afecten a las diversas asociaciones de enfermos para que, de esta forma, se puedan seguir manteniendo los servicios médicos y sociales como son logopedas, fisioterapeutas, psicólogos.... sobre todo en poblaciones pequeńas donde conseguir estos servicios médicos es casi imposible y donde los enfermos están más solos y desamparados.

A su vez reivindica a las diversas Administraciones Públicas una mayor implicación en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa y que se prosiga con los diversos estudios con células madre y los ensayos clínicos de nuevos tratamientos. Estos avances son una esperanza para los enfermos de ELA, que temen que los recortes en investigación y desarrollo puedan ser un freno para conseguir avances en la cura de esta enfermedad cuya esperanza de vida no supera los seis ańos.

Para Adriana Guevara, Presidenta de ADELA, "lo importante es mostrar al resto de la sociedad una enfermedad desconocida y tremenda. Humanizarla y hacerla visible. Necesitamos la ayuda de instituciones públicas y privadas, de médicos, de psicólogos, pero también de los medios de comunicación y de todos para hacer que los enfermos de ELA puedan vivir con la misma calidad de vida que el resto de los ciudadanos".

Estudio sobre la ELA en 2011

Según un estudio realizado en 2011 por la Asociación Espańola de Esclerosis Lateral Amiotrófica entre los enfermos de la ELA en nuestro país, la media de edad de los enfermos está en los 57,8 ańos, aunque se tiene constancia de varios casos de jóvenes menores de 30 ańos. En cuestión de sexo se dan más casos en hombres que en mujeres, por cada mujer diagnosticada con ELA se da tres en varones.

El 78,4 por ciento de los enfermos tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos enfermos para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los enfermos reciben ayudas técnicas y un 74,8 necesitan de ayuda personal para el día a día.

Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus familiares (36,5) o por contratación de servicios privados de atención (31). Es muy relevante que más del 80 por ciento de los enfermos de ELA deban recibir los servicios a domicilio por no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas para su traslado. Los servicios a domicilio más demandados por estos enfermos son los de Fisioterapia (53,2 por ciento), Logopedia (6) y Psicología. La ELA es una enfermedad que entre sus síntomas, durante los primeros ańos de su desarrollo y según su grado, están la debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y las piernas. Tras estos síntomas aparecen problemas en el habla, imposibilidad para andar y coger cualquier objeto, dificultad para respirar o para comer, entre otros.

La Asociación ADELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo enfermo de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (42), camas articuladas (17.6), grúas (16) o comunicadores de voz (5).